Idronefrosi: dubbi e paure

Benché questo blog sia molto giovane e nonostante io abbia parlato di idronefrosi in uno dei primi articoli solo di sfuggita, molti accessi arrivano da persone che effettuano una ricerca relativa a questa malattia.
Mi sono deciso dunque a scriverne in maniera più approfondita, premettendo che descriverò principalmente la nostra esperienza personale (due figli con idronefrosi, di cui una parecchio grave) senza presunzione di competenza medica, con il solo obiettivo di fornire informazioni utili a chi si trova o troverà in una situazione analoga.

In rete troverete varie definizioni per idronefrosi, in pratica è un termine generico che indica una dilatazione anomala dei bacinetti renali, dovuta a una serie di cause che possono variare da caso a caso. Generalmente è catalogata in livelli di gravità, ma ci è capitato di sentire opinioni differenti a riguardo da diversi ecografisti, e sembrerebbe si verifichi prevalentemente nei maschi.

Per entrambi i nostri figli l’idronefrosi è stata rilevata prima della nascita: nel primo caso (Gabriele, 2 anni) all’epoca dell’ecografia morfologica, nel secondo (Matteo, 2 mesi) già verso la fine del quarto mese di gravidanza. Da qui in poi sono stati fatti controlli ecografici periodici e più frequenti del normale per monitorare l’andamento dell’idronefrosi.
Il consiglio che mi sento di dare in questa fase è di rimanere tranquilli e non preoccuparsi particolarmente, poiché in molti casi l’idronefrosi si risolve in maniera autonoma, prima o dopo la nascita. E’ invece probabile che siano richiesti una profilassi antibiotica dopo la nascita per un periodo variabile (in genere circa un anno) e per prevenire infezioni, e un controllo assiduo sul bambino con ecografie ed eventuali esami clinici (cistografia e scintigrafia) per individuare precisamente la causa della dilatazione.

Una cosa che vi verrà detta quasi da ogni medico è che l’idronefrosi in certi casi è correlata ad altre possibili malformazioni o sindromi come quella di Down. Non sono mai riuscito ad avere direttamente dai medici dei dati certi sull’incidenza di questi casi, ma è evidente che insistano su questo punto per mettere i genitori nella condizione di effettuare per tempo tutti i controlli necessari per decidere un’eventuale interruzione di gravidanza, anche se a volte questa insistenza può forse instillare un po’ d’ansia… (noi avevamo già deciso a priori di non eseguire controlli invasivi per diagnosticare in anticipo malformazioni o sindromi varie, eppure i medici continuavano a insistere su questo punto).

Le cause più frequenti dell’idronefrosi possono essere un reflusso (parte dell’urina torna indietro verso i reni dalla vescica) o una stenosi (un’occlusione) in qualche punto. Nel caso peggiore di una stenosi chiaramente diagnosticata, in genere si interviene chirurgicamente per asportare l’ostruzione (come è avvenuto per il nostro secondo figlio che aveva una dilatazione renale anomala, 15 centimetri, che ha messo a rischio la sua sopravvivenza al momento della nascita). Al di là di casi estremi come quello di Matteo, ogni opzione viene comunque presa in esame generalmente dopo la nascita. Fino a quel momento conviene cercare di vivere serenamente l’avventura della gravidanza.

Una volta a casa con il bimbo, a parte le analisi, le ecografie e la profilassi antibiotica, si dovrà stare molto attenti alla febbre che può essere un sintomo di infezione renale. Se la febbre non ha un’origine chiara o è molto alta, conviene portare il bimbo al pronto soccorso per fare un esame preliminare dell’urina e verificare che non sia presente un’infezione. In ogni caso al massimo si somministrerà un antibiotico (se la profilassi è terminata) per debellare l’infezione.

Prossimamente pubblicherò un secondo post più dettagliato sul caso del mio secondo figlio, operato due volte e tutt’ora in degenza in terapia intensiva alla Mangiagalli, per un’idronefrosi molto grave.

Chiunque volesse informazioni più precise o avesse domande specifiche su medici, ospedali e procedure, può fare un commento a questo post al quale risponderò direttamente via mail.

Un pensiero a tutti quelli che ne hanno bisogno, grandi e piccoli.