Idronefrosi: dubbi e paure

Benché questo blog sia molto giovane e nonostante io abbia parlato di idronefrosi in uno dei primi articoli solo di sfuggita, molti accessi arrivano da persone che effettuano una ricerca relativa a questa malattia.
Mi sono deciso dunque a scriverne in maniera più approfondita, premettendo che descriverò principalmente la nostra esperienza personale (due figli con idronefrosi, di cui una parecchio grave) senza presunzione di competenza medica, con il solo obiettivo di fornire informazioni utili a chi si trova o troverà in una situazione analoga.

In rete troverete varie definizioni per idronefrosi, in pratica è un termine generico che indica una dilatazione anomala dei bacinetti renali, dovuta a una serie di cause che possono variare da caso a caso. Generalmente è catalogata in livelli di gravità, ma ci è capitato di sentire opinioni differenti a riguardo da diversi ecografisti, e sembrerebbe si verifichi prevalentemente nei maschi.

Per entrambi i nostri figli l’idronefrosi è stata rilevata prima della nascita: nel primo caso (Gabriele, 2 anni) all’epoca dell’ecografia morfologica, nel secondo (Matteo, 2 mesi) già verso la fine del quarto mese di gravidanza. Da qui in poi sono stati fatti controlli ecografici periodici e più frequenti del normale per monitorare l’andamento dell’idronefrosi.
Il consiglio che mi sento di dare in questa fase è di rimanere tranquilli e non preoccuparsi particolarmente, poiché in molti casi l’idronefrosi si risolve in maniera autonoma, prima o dopo la nascita. E’ invece probabile che siano richiesti una profilassi antibiotica dopo la nascita per un periodo variabile (in genere circa un anno) e per prevenire infezioni, e un controllo assiduo sul bambino con ecografie ed eventuali esami clinici (cistografia e scintigrafia) per individuare precisamente la causa della dilatazione.

Una cosa che vi verrà detta quasi da ogni medico è che l’idronefrosi in certi casi è correlata ad altre possibili malformazioni o sindromi come quella di Down. Non sono mai riuscito ad avere direttamente dai medici dei dati certi sull’incidenza di questi casi, ma è evidente che insistano su questo punto per mettere i genitori nella condizione di effettuare per tempo tutti i controlli necessari per decidere un’eventuale interruzione di gravidanza, anche se a volte questa insistenza può forse instillare un po’ d’ansia… (noi avevamo già deciso a priori di non eseguire controlli invasivi per diagnosticare in anticipo malformazioni o sindromi varie, eppure i medici continuavano a insistere su questo punto).

Le cause più frequenti dell’idronefrosi possono essere un reflusso (parte dell’urina torna indietro verso i reni dalla vescica) o una stenosi (un’occlusione) in qualche punto. Nel caso peggiore di una stenosi chiaramente diagnosticata, in genere si interviene chirurgicamente per asportare l’ostruzione (come è avvenuto per il nostro secondo figlio che aveva una dilatazione renale anomala, 15 centimetri, che ha messo a rischio la sua sopravvivenza al momento della nascita). Al di là di casi estremi come quello di Matteo, ogni opzione viene comunque presa in esame generalmente dopo la nascita. Fino a quel momento conviene cercare di vivere serenamente l’avventura della gravidanza.

Una volta a casa con il bimbo, a parte le analisi, le ecografie e la profilassi antibiotica, si dovrà stare molto attenti alla febbre che può essere un sintomo di infezione renale. Se la febbre non ha un’origine chiara o è molto alta, conviene portare il bimbo al pronto soccorso per fare un esame preliminare dell’urina e verificare che non sia presente un’infezione. In ogni caso al massimo si somministrerà un antibiotico (se la profilassi è terminata) per debellare l’infezione.

Prossimamente pubblicherò un secondo post più dettagliato sul caso del mio secondo figlio, operato due volte e tutt’ora in degenza in terapia intensiva alla Mangiagalli, per un’idronefrosi molto grave.

Chiunque volesse informazioni più precise o avesse domande specifiche su medici, ospedali e procedure, può fare un commento a questo post al quale risponderò direttamente via mail.

Un pensiero a tutti quelli che ne hanno bisogno, grandi e piccoli.

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71 pensieri su “Idronefrosi: dubbi e paure”

  1. Ciao!
    Ho trovato il tuo blog cercando su internet la parola “stenosi” perchè ieri mi hanno detto che la bambina che sto aspettando (sono all’ottavo mese) ne ha una nel rene sinistro. Al momento sembra piccola e il ginecologo non gli ha dato molta importanza, mi ha solo detto che alla nascita va segnalata al pediatra per i dovuti controlli e che si può riassorbire da sola anche durante la gravidanza stessa. Io però sono preoccupatissima e in ansia soprattutto per quello che ho letto nel tuo blog ovvero che può essere collegata a varie sindromi tipo Down (premetto che il mio ginecologo non mi ha detto ciò). Ho un altro bambino di due anni e iniziare questa seconda avventura già con un problema mi angoscia…mi puoi aiutare? Un abbraccio! Valentina

  2. Ciao io ho un bimbo di 5 mesi a il rene dx di 6,5 cm ed è presente indronefrodi di 4 grado dilatazioni delle pelvi + dilatazione di tutti i calici maggiori + riduzione dello spessore parenchimale abbiamo fatto la cistografia e riflusso nn è ieri la scintografia dove i risultati li avrò tra 10 gg quello che ti chiedo e dove possa andare x un consulto mi hanno indicato il bambin gesù e a me farebbe molto comodo ti ringrazio anticipatamente e inbocca a lupo x i tuoi bimbi

    1. ho un bimbo di 6mesi a una dilitazione renale pielica di 6 cm a rene sn a fato la schintigrafia renale e doverebe fare un intervento chirurgico di pieloplastica volio informazione perfavore

      1. Ciao Nawel,
        ho provato a scriverti ma la tua mail sembra essere sbagliata.
        Mandami quella giusta e ti rispondo in privato o se preferisci ti rispondo qui.
        Fammi sapere.

    1. ciao sono sempre nawel,,ho un bimbo che a la stenosi del gunto sinistro,,el mio bimbo a 9mesi,,deverebe fare lintervento di pieloplastica a lospe dale di gaslini a genova el 10-06-2012,,si chulchuno asubitto lostezo intervento mi lo fa sapere grazie mille,salve.

  3. ciao sono ramona, io sto vivendo l’inizio di una patologia di idronefrosi secondo grado.
    il mio piccolo a 2 mesi fra 6 giorni , e ci siamo accorti all’ultima ecografia in gravidanza, dove poi indirizzata al mangiagalli x visita piu specifica.
    dopo aver effettuato la visita, x tranquillizzarmi mi hanno detto la stessa cosa , di stare tranquilla che tutto si risolve prima o dopo il parto.
    sto vivendo con ansia e paura , non conosco bene la malattia e ora ho fissato un’appuntamento x visita specifica, ma ho molta paura,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,sai dirmi qualcosa di piu specifico????????
    ringrazio.
    saluti

    1. Ciao Ramona,
      ti ho risposto direttamente alla mail. Non conoscendo il mio indirizzo, probabilmente non hai guardato la mail, che ha lo stesso oggetto del post.
      Scrivimi qui di nuovo e ti rimando la mail se vuoi.
      Ciao

  4. mi chiamo luciana oggi sono andata dal dottore radiologo mi a detto che ho un calcolo a ds…pero mi ha parlato di indronefrosi cosa significa e un tumore…..vorrei una risposta?

  5. Ciao…la mia bimba ha quasi 18 mesi e nata mono rene e con idronefrosi di 5 linello…purtroppo noi genitori non sapevamo ne che fosse mono rene ne che avesse la dilatazione grazie all’incompetenza della gine…e qua ti dico tutto a quasi 4 mesi ha avuto una febbre altissima con convulsioni e li abbiamo scoperto con vari esami cosa ci aspettava…lo scorso novembre abbiamo fatto l’intervento al bambin gesu con il dott. De Gennaro persona molto umana,4ore d’intervento…dio se penso a quelle 4 ore..Sembra si andato bene…l’unico problema è che il rene è danneggiato a causa delle infezioni in precedenza…e alla scintigrafia ha presentato delle cicatrici…c’è qualcuno che può darmi dei consigli x favore?

    1. Ciao Laura,
      mi spiace molto per la tua bimba e capisco molto bene la tua situazione (il mio piccolo ha subito in totale 8 interventi e l’ultimo per asportare il rene).
      Se preferisci posso scriverti direttamente sulla tua mail personale.
      Fammi sapere

  6. Buongiorno
    La mia piccola di 2 mesi ha:idroureteronefrosi di 2 grado ,probabile duplicita Pirlo ureterale a carico del distretto inf.
    Piccolo ureterocele
    Sa dirmi qualcosa? Non ha febbre.

    1. Ciao,
      ho risolto dopo molto penare, ma la situazione del mio secondogenito era veramente grave. I miei figli sono stati presi in carico da un chirurgo, a cui devo gratitudine e riconoscenza, che lavora a milano.
      Se hai bisogno di maggiori informazioni, ti scrivo direttamente alla tua mail.

      1. sì, magari!!! se mi potessi dare più informazioni al riguardo, sarebbe perfetto! perché io, praticamente, sto sempre in idronefrosi e la mia situazione non è per niente chiara!

    2. Buongiorno, le scrivo in quanto anche il mio bambino di sette mesi e mezzo deve essere operato a breve di idronefrosi. I medici hanno optato per l’operazione dopo il risultato della scintigrafia dove nel rene destro sembra esserci un ristagno di urina che scende molto lentamente. Ci hanno consigliato di fare una risonanza magnetica e poi l’operazione. Volevo chiederle se anche i suoi figli hanno fatto la risonanza con sedazione (cosa che mi preoccupa molto) e quanto dura l’intervento e se è invasivo! Grazie.

  7. ciao,
    ho un bimbo di tre mesi e mezzo, gli e’ stata diagnosticata un idronefrosi bilaterale gia’ al quarto mese di gravidanza, dal momento delle dimissioni dall’ospedale e’ in terapia amtibiotica.
    Adesso dopo ecografie e una scintografia, visto l’aumento della dilatazione, arrivata a 28mm trasversale e 22mm antero-posteriore e’ stato messo in lista per il 18 luglio per l’intervento che si fara’ all’ospedale del Ponte di Varese e verra eseguito dalla Dott. Reali.
    Volevo chiederti se conoscevi quella dottoressa e non so nemmeno cosa chiederti perche’ sono un po’ confusa
    grazie ciao

      1. Ciao, provo a mettermi in contatto con Carla, per capire se posso darle il tuo indirizzo mail o viceversa in modo che possiate comunicare direttamente.

  8. Ciao, ho letto il tuo post ricercando su internet questa parola che è diventata nota dopo la nascita di mio figlio. All’ultima eco preparto hanno notato un buchino su un rene che si è poi manifestato come doppio ristretto all’eco post nascita. Purtroppo nella medesima eco hanno riscontrato una modesta (per fortuna visto cosa ho letto) idronefrosi bilaterale .
    Ora abbiamo finito terapia antibiotica e a breve faremo nuova eco ma inutile dirti che viviamo un pò sul chi va la anche se il medico dice che potrebbe rientrare tranquillamente o che possa essere sufficiente monitorarla. A Genova (dove vivo) abbiamo il Gaslini ma visto che fidarsi è bene ma non fidarsi ancora meglio ti volevo chiedere se potevi darmi qualche riferimento-chiarimento.
    Ti ringrazio in anticipo.

  9. Buongiorno,
    sono in gravidanza e le scrivo per chiederle un parere…
    Alla settimana 22 di gravidanza mi sono dovuta recare in ps per dolori molto forti al fianco destro.
    Lì mi è stata diagnosticata una idronefrosi di II grado al rene destro, causata probabilmente dalla pressione dell’utero sul rene.
    Ora sono alla settimana 34 e la dilatazione è aumentata da 1,5 cm dell’inizio a circa 2,5.
    Il mio rene può subire delle conseguenze? Mi ritornerà “normale” dopo il parto? Avrò qualche altro problema?

    Grazie in anticipo,
    Nicole

    1. Ciao Nicole,
      mi spiace molto ma non sono in grado di darti un parere medico rispetto alla tua diagnosi, anche se mi piacerebbe aiutarti in qualche modo.
      Non sono un medico perciò non ho conoscenze approfondite sull’argomento, sono solo un papà i cui figli hanno avuto questa malattia e che di conseguenza si è informato a lungo e approfonditamente.
      Purtroppo non ho esperienza di idronefrosi negli adulti e ti consiglio vivamente di chiedere ai medici che ti seguono per la gravidanza. In particolar modo sono convinto che la tua ginecologa potrà indirizzarti e darti consigli a riguardo.
      Ti auguro di trovare risposte al più presto e che il tuo problema si risolva al meglio.
      In bocca al lupo per la tua gravidanza.

  10. Ciao, sono un futuro papà molto preoccupato perché hanno scoperto alla morfo della 20 sett alla nostra futura bimba un idronefrosi in doppio sistema collettore a dx quasi di 11 mm e a sx di 5 mm e uretocele ectopico… Siamo molto preoccupati essendo ignoranti in materia… Qualche consiglio o aiuto?? Grazie

  11. Ciao, al mio bimbo di un mese e mezzo è stata diagnosticata una idronefrosi di terzo grado al rene sinistro gia quando era in utero.
    A 72 ore dalla nascita è stata fatta una prima eco e una seconda dopo un mese che hanno confermato la situazione. In questo mese sono state fatte tre urinoculture di monitoraggio.
    Ora ci troviamo nella situazione di dover capire cosa c’è da fare. Nell’ospedale in cui è in cura sono stati a mio avviso troppo approssimativi sugli approcci futuri per cui abbiamo deciso di chiedere un secondo parere e abbiamo gia fissato un consulto con il primario di urologia pediatrica della mangiagalli.
    Vorrei sapere se ha qualche informazione su questa struttura.
    Molto probabilmente l’idronefrosi è dovuta ad una stenosi e temo servirà una operazione. Essendo il bimbo cosi piccolo sono molto preoccupata.

  12. ciao scusami ti avevo scritto qui, tu mi hai contattato per e-mail e io ti ho descritto per e mail il problema della mia bimba ma poi non ho più ricevuto tua risposta, hai ricevuto la mia e-mail?

  13. Ciao……ho trovato questo articolo perche la mia bimba(quasi 6 mesi)dovra subire un intervento di pieloplastica al rene sinistro e cercavo qualcosa x potermi confrontare con qualcuno che ci fosse passato!!!se hai voglia di darmi qualche delucidazione te ne sarei molto grata:quanto dura l intervento?!dopo avra molto male?!che rischi ci sono??ecc ecc ecc

  14. Ciao…….ho trovato il tuo articolo su internet cercando qualche mamma che raccontasse esperienze del genere per potermi confeontare perche la mia piccolinA,quasi 6 mesi,a giorni dovra subire un intervento di pieloplastica al rene sinistro…..per cui mi chiedevo,se hai voglia,se volessi rispondere a qualche mia paura e domanda(che poi ne avre 1000) del tipo quanto dura l intervento?!come andra dopo avra male?!quali rischi ci sono?!ecc ecc ecc

  15. Ciao,salve mio figlio ha un idronefrosi di 2 cm al rene dx e un calice dilatato di 1 cm cosa fare dopo la nascita? Vi prego aiutatemi ..

  16. Buongiorno,ho una bimba di 2 anni e 4 messi,e nata con idronefrosi dx IV grado e RVU completo bilaterale,fato la cisttografia a 2 messi e puoi verso il 5 messe abbiamo fatto la scinttiografia dove risulta che i reni funzionano bene,La bimba prende antibiotico da 2 anni e 3 messi , non ci sono mai stati problemi di infectioni .Vedendo che la bimba e terorisata dai dottori (dei 2 controlli invasivi fatti)volevo sapere cosa devo fare…darli ancora antibiotico e che examini non invasivi posso fare?Grazie mille…Patrizia

  17. Ciao,
    sono alla 17 settimana di gravidanza e al mio piccolo hanno diagnosticato una idronefrosi bilaterale oltre ad una vescica dilatata quasi di 15mm. Mi hanno detto che molto probabilmente dovrà essere operato alla nascita perchè il suo problema al 99% è la valvola uretrale posteriore.
    Per ora mi stanno seguendo all’ospedale del ponte di varese. Volevo sapere se hai consigli?
    In questo momento sono molto spaventata che il mio piccolo possa avere seri problemi alla nascita.
    Fammi sapere,
    Grazie

  18. Ciao..
    scusami l’intrusione ma sei il primo genitore che incontro via web che ha avuto a che fare con questa cosa..
    mio figlio ha 17 giorni e già alla morfologica hanno evidenziato qualcosa di anomalo al rene sinistro che poi è diventata un’idronefrosi. Il bacinetto più grande misura 2.5 cm e ce ne sono altri più piccoli….
    ora sono tornata dal nefrolgo e mi ha detto che all’80% dovrà operarsi… inutile dirti che sono in lacrime… visto che ci siete già passati 2 volte. … spero con tutto il cuore che questo blog sia ancora attivo e che tu mi risponda.. ho tante domande sull’operazione…. ti ringrazio in anticipo..

  19. Cara ho una bimba di un anno e quattro mesi con lo stesso problema della tua, una idronefrosi molto importante, ma abbiamo incontrato un urologo molto bravo che ci ha detto che non è affatto detto che debba operarsi, per ora la tiene sotto controllo ecografico, ha fatto anche controllo scintigrafico e il rene, nonostante l’importante dilatazione (3.5 cm e anche tutti i calici dilatati!) funziona benissimo. il nostro dottore sostiene che spesso col tempo queste situazioni si risolvono da sole o comunque non comportano alcun danno per la salute anche se permangono; lui ritiene che l’operazione sia necessaria solo in un numero limitato di casi. è il dottore mario De Gennaro dell’ospedale Bambin Gesu di Roma. anche io un anno fa ero spaventatissima come te ma non temere alla fine è una cosa tranquillissima. mi piacerebbe poterti tranquillizzarti maggiormente in privato, coe si può fare?

    1. Ciao sono la mamma di un bambino di 18 mesi con lo stesso problema della tua bimba ti scrivo da catania dove purtroppo hanno deciso che il 5 agosto dovrà essere operato. Leggendo la tua esperienza mi si è accesa una lampadina quindi ti chiedevo se possibile di metterci in contatto perché ho delle domande da farti.grazie in anticipo e per favore rispondimi presto perché ho solo pochi giorni per disdire l’intervento ciao

      1. Ciao Loredana mi dispiace scusa ho visto questo tuo messaggio solo ora perchè la mia posta l’aveva messo nella spam non so perchè! Spero nel frattempo che tutto sia andato bene! se puoi fammi sapere. dafne

      2. Ciao Loredana scusami mi è arrivato solo adesso il tuo messaggio era finito nella Spam non so perchè! Spero sia andato tutto bene, se puoi fammi sapere

  20. Ciao Dafne, ti ringrazio moltissimo di essere intervenuta.
    L’obbiettivo di questo mio vecchio post era anche di poter mettere in comunicazione genitori che si ritrovano ad avere problemi relativi a questa malattia o che ricercano informazioni che purtroppo sembrano ancora latitare su internet.
    Grazie ancora.
    ps
    Sono veramente felice per la tua bimba e soprattutto che tu possa portare questa testimonianza anche ad altri, come rassicurazione e speranza.

  21. Ciao, fra qualche giorno sarò al Bambin Gesù per l’operazione del mio piccolo di 8 mesi per intervento di pieloplastica a causa di una idronefrosi di quarto grado rene dx.
    Sono molto preoccupata, qualcuno può darmi più notizie sull’operazione e sul post-operazione? Grazie mille

  22. Anche io ho il figlio adesso di 3 anni con idronefrosi bilaterale mega ureteri e mega vescica…in pratica tutto l’aparato urinario deformato…l’abbiamo scoperto verso il 3o messe di gravidanza..appena nato ha subito un intervento e gli hanno messo una nefrostomia percutanea al renne sinistro( un tobicino con una busta dove usciva la pipi diretamente dal rene)tenuta x 4 messi…lo abbiamo portato a casa con la nefro e il catetere e non vi dico che esperienza! Dopo varie infezioni, ho perso il conto, adesso sya bene, fa la profilassi con antibiotico da quando é mato e prende altre cose. Siamo in atesa di vedere come cresce e poi vedremo…qualcuno cm me? Un bacio a tutte voi!

  23. Ciao,sono alla 32 settimana di gravidanza e il mio bambino ha una dilatazione del rene destro attualmente pari a 8,2 millimetri, la dottoressa mi ha detto di non preoccuparmi perché nei maschietti può essere comune e la stiamo tenendo sotto controllo per monitorare che non arrivi al centimetro, anche se siamo molto vicini, volevo sapere da lei se dovesse arrivare al centimetro mi faranno partorire prima? Quali strutture in caso sono specializzate per risolvere questo problema se non dovesse risolversi da solo dopo la nascita?grazie mille

    1. Ciao, come ti ha detto la dottoressa, in effetti la dilatazione è abbastanza comune nei maschi. Non credo che ti faranno partorire prima, nel caso la dilatazione raggiunga il centimetro o più. Il mio secondo filgio aveva una dilatazione ben superiore di 1 cm, ma il parto non è stato anticipato. Ti consiglio comunque di chiedere conferma alla tua dottoressa che è la persona più qualificata per darti l’informazione corretta. In generale tutte le strutture con reparto di nefrologia possono affrontare eventuali cure successive alla nascita, che nel tuo caso potrebbero essere solo di monitoraggio con controlli ecografici ed eventualmente somministrazione di farmaci. Ma anche qui se fossi in te chiederei consiglio alla tua dottoressa.
      Spero che tutto si risolva per il meglio.

  24. Buonasera. ..come sta il bambino innanzitutto? Io sono alla 33 settimana di gravidanza e hanno evidenziato nel mio bambino una dilatazione pielica di 15mm…sono parecchio preoccupata, cosa mi consiglieresti di fare alla nascita? Grazie. .

    1. Ciao Grazia,
      i miei bambini per fortuna oggi stanno bene (anche se uno con un rene in meno!).
      Sono dell’opinione che tu debba stare tranquilla, per più di un motivo. Innanzitutto perchè il bimbo ha bisogno di tranquillità e serenità, lo stress fa male ad entrambi.
      La dilatazione non mi sembra così rilevante al tuo stadio di gravidanza, ma i dottori che ti seguono ti hanno detto qualcosa? In genere questo tipo di anomalia si risolve nel periodo post-natale senza nessun intervento (come è avvenuto per il mio primo figlio). Io ti posso dire che dopo la nascita probabilmente occorrerà fare attenzione alla febbre alta, perchè potrebbe essere sintomo di un’infezione renale e magari il tuo bimbo potrà seguire una cura antibiotica preventiva. Ma tutte queste considerazioni verranno comunque fatte dai medici. In generale, visto quello che mi dici, non vedo motivi di allarmarsi. In ogni caso ti consiglio di chiedere sempre ai medici di darti una spiegazione chiara e semplice della situazione.
      Tienimi aggiornato su come procede la crescita del tuo bimbo e non farti problemi a chiedermi se ci sono novità.
      In bocca al lupo.

      1. Ciao!
        Ti avevo scritto circa un anno fa riguardo al mio Liam.. Dovevi rispondere a una mia mail ma forse te ne sei dimenticato.. (Non importa tranquillo!)
        Nel frattempo abbiamo scoperto che il rene partito con una idronefrosi in realtà non funziona per nulla. E dovrà toglierlo tra i 12 e i 18 mesi!
        Volevo chiederti se ti andava di raccontar mi operazione e post operatorio… Grazie! Un abbraccio ai tuoi ragazzi!

      2. Ciao Carol,
        hai proprio ragione purtroppo. Mi ero segnato segnato di risponderti e poi la vita quotidiana ti trasporta via così facilmente che finisci per dimenticare, ma siccome detesto questa motivazione, ti chiedo scusa e ti rispondo subito (soprattutto perché so bene cosa attraversa un genitore in questi momenti).
        Mi spiace che per Liam sia finita così e che debba asportare il rene, anche se devo essere sincero, io alla fine di tutta l’odissea affrontata da nostro figlio sono stato felice che sia stato operato per l’asportazione del rene, perchè è stata la risoluzione di tutti i problemi.
        Ti scrivo direttamente qui perché magari l’esperienza può essere utile anche per altri genitori e provo a rispondere anche alle domande che mi avevi fatto al tempo (cercando di essere più preciso possibile, il tempo passa e comincia a sbiadire un po’ i ricordi di ormai 7 anni fa).

        L’operazione è durata circa 4 ore, è sicuramente un intervento importante, ma comunque non estremamente delicato. Il chirurgo ci ha rassicurato molto, nonostante la situazione addominale di Matteo fosse veramente compromessa per colpa del rene deformato. Sicuramente noi eravamo parecchio preoccupati, ma avevamo anche alle spalle numerose operazioni di cui avvertivamo il peso e il carico sul bambino.

        E’ molto difficile dire a quell’età cosa percepisce un bambino, io posso dire che Matteo non ricorda nulla e ascolta con curiosità e quasi compiacimento i racconti che facciamo di quel periodo, ogni tanto si preoccupa rispetto alla sua salute futura o alle cose che dovrà eventualmente fare, ma lo fa in maniera che a me sembra sana. E’ anche vero che aveva circa 8 mesi, non so dire quanto possa cambiare la situazione per un bimbo un po’ più grande. Per il momento però posso affermare che non è visibile alcun trauma rispetto a tutto quello che gli è capitato, rimane solo la mappa di belle cicatrici che si porterà sul fianco, un po’ come segno di qualcosa che non ricorda e un po’ come trofeo probabilmente. Sicuramente avrà sofferto parecchio a modo suo, ma ho spesso la sensazione che questa sofferenza passata sia un po’ una forza aggiuntiva di oggi per lui.

        Non posso negare che anche i genitori hanno un bel carico nell’affrontare questo passaggio, noi abbiamo cercato di contemperare la preoccupazione e l’ansia con un po’ di fiducia, sia nella forza dei bambini, sia nei medici.
        Mi ricordo che il giorno dell’operazione, mi hanno fatto portare Matteo in sala pre-operatoria e nella tensione generale è stata paradossalmente un’esperienza unica, perché ho potuto stargli vicino e coccolarlo fino al momento della preparazione, con un distacco meno traumatico.
        Il post-operatorio, a parte un primo periodo in terapia intensiva, poi avviene in reparto e lì i genitori possono stare con il bambino giorno e notte, ovviamente con tutta la fatica e i fastidi inerenti alla permanenza in un ospedale, che dipendono molto anche dal personale.
        Ma conclusasi l’operazione con successo, il resto è tutto più facile. Si tratta di avere pazienza, fare i controlli e gli esami per accertarsi che il bimbo stia bene, probabilmente fare una terapia antibiotica.

        L’unico consiglio che mi sento di darti è cercare di delimitare l’ansia e lo stress, sia per voi che per il bimbo, e affidarsi, una volta trovato, al medico che opererà vostro figlio, facendosi spiegare bene ogni cosa e ogni passaggio. Posso solo dire che le difficoltà della vita molto spesso tirano fuori dalle persone energie e forze straordinarie, piccole o adulte che siano e che occorre aver fiducia in questo.

        Fammi sapere come procederanno le cose con Liam e interpellami quando lo ritieni opportuno, anche solo per un confronto da genitore a genitore (usa tranquillamente la mia mail privata se preferisci).
        In bocca al lupo.

  25. Ciao Mauro , ho trovato il tuo blog già 2 anni fa. per via di mio figlio che fortunatamente sta meglio…però adesso mia moglie è dinuovo in attesa e la dilatazione già si è evidenziata al 4 mese con una semplice eco di controllo …come faccio a contattarti per spiegazioni verie ti prego risp ,grazie

  26. Ciao anche al mio piccolo durante i controlli hanno diagnosticato idronefrosi mono laterale ma al controllo di oggi si è ampliata fino a 1,5cm e la ginecologa preferisce indurmi il parto la prossima settimana cioè a 38; il chirurgo che avevo sentito un mese fa diceva che l’intervento non era scontato e che al massimo se era da fare si sarebbe fatto dopo l’anno di vita ma ora questa urgenza di farmi partorire mi sconvolge …puoi darmi un parere ? Grazie mille ciao

    1. Ciao Camilla,
      mi sembra un po’ strano che decida in totale autonomia la tua ginecologa. E’ vero che il chirurgo si occupa della eventuale necessità di un intervento e non direttamente delle questioni legate al parto, ma credo che in casi come questi ginecologa e nefrologo prendono la decisione insieme. Tu hai chiesto meglio alla tua ginecologa le motivazioni di questo anticipo? C’è qualcuno in ospedale che ha seguito il tuo caso oltre al tuo medico? E’ un po’ difficile dire qualcosa a riguardo senza sapere esattamente come è la situazione realmente; le misure della dilatazione non sono l’unico elemento importante di questa malattia, ma possono esserci altri fattori che hanno messo in allarme la tua ginecologa. Il primo consiglio che ti posso dare è parlarne apertamente con lei per capire meglio. Fammi sapere se ci sono evoluzioni. Ciao e in bocca al lupo.

      1. Grazie mille per la tua risposta! Lei non è esattamente la mia ginecologa ma è la ginecologa che segue le gravidanze a rischio in ospedale; la mia ginecologa non mi sta più seguendo anche perché preferisce che mi abbiano in carico all’ospedale; oggi le ho parlato e dice che voleva anticipare il parto per poter eventualmente mettere un catetare al bimbo ma oggi non ha ancora deciso perché il chirurgo pediatrico (quello bravo) è in ferie quindi proverà a sentirne un altro; altri dubbi se non le dimensioni aumentate non ne ha; secondo te l’induzione è da fare o meglio evitare? Considera che fino ai primi di agosto non ci sarà il chirurgo bravo e io avrei la naturale scadenza il 31 luglio…. Grazie ancora un abbraccio
        Camilla

      2. Ciao Camilla,
        da queste ultime informazioni deduco che l’urgenza deriva dal fatto che la dilatazione è aumentata significativamente in poco tempo. Non so come fosse quando è stata diagnosticata, ma il motivo potrebbe essere questo. Io però non sono un medico e non sono in grado di dirti se sia il caso di indurre il parto o meno. Mi sembra saggio comunque chiedere un consulto anche al chirurgo (anche se non quello “bravo”), prima di indurre il parto e decidere in accordo. Per fortuna non sei tanto lontana dalla scadenza, perciò se decidessero di anticipare sarebbe per non lasciare in sofferenza il tuo piccolo. Il catetere poi non è detto che si debba per forza mettere, dipende molto da come si mette la situazione. Intanto penso che ti terranno sotto controllo stretto, anche con ecografie frequenti per monitorare la dilatazione.
        In generale mi sembra che abbiano tutto sotto controllo e ogni decisione sia presa proprio per preservare il tuo bimbo. Cerca di stare tranquilla e tienimi aggiornato, così magari ti posso dare altre informazioni.
        In bocca al lupo a te e al tuo cucciolo.

  27. Salve mi chiamo Silvana,
    mi é stato diagnosticato con ecografia un calcolo di due centimetri.
    La cosa che mi preoccupa è che mi hanno parlato di “idronecrosi di primo livello”.
    Sto aspettando che il mio urologo di fiducia rientri dalle ferie, secondo Lei aspettare dieci giorni può compromettere qualcosa?
    Ringrazio dell’attenzione

    1. Ciao Silvana,
      purtroppo non sono un medico perciò non posso darti l’informazione che mi chiedi. In ogni caso, l’idronefrosi mi sembra possa essere una conseguenza del calcolo, che probabilmente è il problema principale. Attendere il tuo medico mi sembra la cosa migliore. In bocca al lupo.

  28. Ciao.. Ho visto che il tuo post è di nove anni fa quindi non so se mi risponderai.. Ho 26 anni e aspetto un bimbo.. All ecografia morfologica hanno visto entrambi i bacinetti renali del bimbo dilatati di 7mm ora sono a 26 settimane e la dilatazione è diventata di 8mm.. L ecografo della morfologica aveva appunto consigliato una amniocentesi per escludere la sindrome di down, esame che non abbiamo voluto fare vista la pericolosità.. Non riesco però a capire se al momento la dilatazione di 8 mm deve essere o no preoccupante è qual è il limite entro il quale uno può stare tranquillo nel pensare di non dover intervenire nell anticipare il parto o doverlo operare appena nato?!

  29. Sono una mamma in attesa del suo primo bimbo al quale é stata riscontrata una dilatazione del bacinetto renale sx già dalla 18 settimana. Sono seguita costantemente dall ‘ospedale e ora la diagnosi é idronefrosi. Cosa devo aspettarmi dopo il parto? A quali strutture affidarsi? Grazie per la disponibilità

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